自閉症について

自閉症(じへいしょう、Autism)は、社会性や他者とのコミュニケーション能力に困難が生じる発達障害の一種。先天性の脳機能障害であるが、脳機能上の異常から認知障害の発症へといたる具体的なメカニズムについては未解明の部分が多い。時に、早期幼児自閉症、小児自閉症、あるいはカナー自閉症と呼ばれる。-Wikipedia-より

長男が自閉症と診断が下ったのは、2歳2ヶ月の時でした。
1歳9ヶ月までは、良く笑い、目線も良く、そしてよく遊び、私たち夫婦は彼の将来に輝かしい未来を想像していました。
事態が変わったのは、1歳10ヶ月に肺炎になり、高熱が続き、下がった頃には
無表情
笑わない
目線が合わない
ひどいカンシャク
ハミング
写真やビデオを取ろうにも、本人が全くみようとしないので上手く取れない
とにかく別人のようになりました。

私は必死で情報を集めます。そしてあるキーワードにかなり当てはまる同じ症状がありました。
それが「自閉症」です。近年では増加傾向にあり、世界中の研究者や医者が原因を探しても
未だ解明されず、これで完治するといった治療法はありません。
今やアメリカでは88人に1人が自閉症とも言われています。そしてその多数は男の子です。

この異常事態に、すぐに日本に住む家族とイリノイ州に住む旦那の家族に知らせました。
「もしかしたら、長男は自閉症かもしれない。これから専門家に見てもらう予定だと」
両方の家族は驚いていました。当時私たちはハワイに住んでいて、私は定期的に長男のビデオや写真を送っていました。それをみる限り、とても自閉症児には見えないと。そして義理の母から心配する手紙を含めて、ある新聞記事が届きます。
タイトルは「海外で孤独に育児をする外国人ママ」でした。
本当にその新聞記事通りだったらよかったのですが。。。

長男の診断が出た時に、ある家族のドキュメンタリーを見ます。
私は自分で長男がどうしたんだろう、何かおかしいと思って専門家に診断をお願いしたのに、実際診断が下ってから、この事態を受け入れるのに1年かかりました。
そしてこれからどのようにしていけばと考えていた時に、この家族の事を知ります。

「カーリー」という自閉症の女の子です。彼女は双子です。
赤ちゃんの時に自閉症と診断され、色々なトレーニングを受けてきましたが、言葉を発しません。
周りは施設入りを進めます。だけど両親は諦めませんでした。彼女の目には何か知性を感じると。
そして彼女が11歳の時に、セラピーでパソコンを使います。その時に「痛い」「助けて」と入力をして、始めて彼女が文字を知っていることを周囲の人はしりました。
彼女は言います、「私も普通の子のように学校へ通いたい。」「ひどいカンシャク、人を驚かすような態度はいけないと分かっているけど、自分で自分が止められない」
そして彼女のお父さんは重大な事を知ります。カーリーが何も分からないと思って、まるで彼女がいないかのように、彼女についてあれこれ話しをしていたと言う事です。

私は長男の診断が下されてまもなく、このドキュメンタリーで自閉症の内面を知る事ができました。
なので私は彼の前で、決して彼がいないかのように話しをしてはいけないと決めました。
自閉症の人達は、普通になりたいけど何故かなれない。分かっているけど自分を止められない。周囲の人が自分の事を知らないくせに、勝手に駄目な人だと決めつけるとカーリーが代弁してくれました。

カーリーも素晴らしいのですが、両親もとても素晴らしいです。
自閉症の最良の治療法は、家族がこの事態を受け入れ、惜しみない愛を注ぐ事が一番なのではと感じます。
英語のみしか見つけられませんでした。でも画像を見ているだけでも、この家族の素晴らしさを感じてもらえたらと思います。
↓↓↓
http://www.youtube.com/watch?v=a1uPf5O-on0&feature=related

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by Seattle-Autism | 2012-10-10 14:51 | 自閉症