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IEPを終えて

はじめに、、、、、
今日は愚痴と喪失感と怒りで一杯なブログになりそうで、読んだ後に嫌〜な気持ちになりそうですので、こういうの苦手な方はご遠慮下さいね!

先月の練り直しIEPでした。
私の場合、IEPを納得して終えた事があまりありません。
ミーテイング中、いちいち口を挟むので時間通りに終われない。
通常は1時間で設定されているのに、3時間ミーティングを3日間に分けて行った事もあります。
それでも終わった後は、怒りが収まらず、いつも旦那が私の火山を沈下させるという感じ。
(3時間を3回も、、、良く耐えた!長男&次男。エライ)

それでも満足出来ず、いつもブーブー言ってるわたし。
文句を言うにはそれなりの理由があります。
それを書いたら、書ききれないので省略しますが、とにかくIEPはしっかり終わらせないと
長男の療育が学校で何も始められない位の影響力があるので、毎度毎度神経がすり減ります。

今日は朝の7時からミーティングでした。
先月の練り直しなので、私も見直して終わりかな?と思ってました。
でも、書類をパッと見た時に所々間違いを発見!ちょっと〜、、、これ書いた人適当にやったでしょう?と性格まで見抜ける程でした。
なので、改めて気合いを入れ直して目標に対して、いちいち突っ込みます。

例えば長男に対して「Yes」or「No」と言えるようにするという目標。
これはどのようにどうやって具体的に指導していくつもりなのか?と質問。
というのも、自閉症にも色々なタイプがあって、長男の場合はこの返事が出来ません。
自分では「No」と思っていても、「Yes」or「No」?と聞かれると先に聞いた「Yes」
という言葉が頭に残ってしまって、本心とは違う答えになりやすいんです。
明らかに違う答えを言っているなと、長男を知っている人なら分かってもらえますが、一生そういうわけにもいかないので、やはりここは頑張ってほしいところ。
でも、私としては、IEPに載せたい目標は山ほどある訳で、もうちょっと効率よくやって欲しいところもあり、自分の意見を提案。

「自宅ではA4用紙にYes/Noと大きく書いて、どちらかを指で指してもらってます」
まずは意味を分からせることから初めてもいいのでは?と学校へ提案。
先生達は半信半疑で長男へ聞いていましたが、意外にもちゃんと答えが返ってきて手応えを感じたようです。

こんな感じで、あっという間に1時間が過ぎ授業が始まって、ミーティングの最後は駆け足状態。
書類は自宅へ帰ってからじっくり見ようと思い、30分クラスを見学してその後スピーチの先生に話しをして、学校は去りました。

夜、旦那と書類を見てビックリです。
なんと今までもらっていたサービスの
1対1の大人のサービス
(長男はまだオムツなので、常に大人の人にサポートしてもらわないと困る)
サマースクール
が消されているではないか(怒)


アメリカは予算が無くて、将来の子供達の事を考えずに、どんどん授業時間を減らしたり、サービスをカットしてしまいます。
重度の自閉症。知的障害。オムツしてます。
なんでこうなるかね(怒)なさけなくなります、この国。

速攻抗議の手紙を書いて、明日学校へ渡しますが
わたし血が逆流しすぎて、オバマ大統領宛に手紙を書き始めました。
読んでもらえるか分からないけど、教育にも力を入れるつもりなら末端までお願いしたいです。
手紙は書き始めで今日は終了。経緯を書くのに時間がかかりそうで、そのうちその気にまたなったら書きます。

本当にね、、、日本って素晴らしいですよ。6ヶ月滞在して感動し続けてました。
真面目で他人思い。気持ちが自閉症児に届く感じです。
もうちょっと心で授業して欲しいなと、、、こちらに住んでいるとそういう所が不満です。

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by Seattle-Autism | 2012-11-30 17:13 | 自閉症

母と同じ道

車を運転出来るようになってから、「この病院はこんな所にあったんだ!」と驚きました。
母はこんなに交通の便が悪く、保険も効かない病院へ、人伝いに効いた「治る病院」というのを
信じて、通ってくれていました。
かすかですが私も記憶があり、「病院へ行くよ!」と言われると、また待たされて母が疲れた顔をする病院か、、、と子供心に思っていました。

私は赤ちゃんの時から、ヒドいアトピー性皮膚炎で体が弱く、生後まもなく飲むミルクはほとんど
吐いてしまうほどだったそうです。
1回に飲むミルクは80mlがやっと。それでも半分以上は毎回吐いていたとか。
ある日、ミルクをあげてオムツも替えて、それでも夜泣きが収まらず、洋服を替えようとした時に
背中全体に湿疹が出来ていたようです。
それがアトピー性皮膚炎でした。

当時はめずらしい皮膚炎で、通う学校のクラスメイトには同じ症状の子供はいなく
腕や足の内側、首回りや目の周りに湿疹だらけの私が登校します。
時々引っ掻きすぎて、膿みが出てしまい包帯を巻いて行ったりしていました。
クラスメイトに「大丈夫!?」と心配され、小学生時代は体の弱い子供として過ごしました。

アトピーは大人になっても治らず、ヒドい時は週に1回ステロイドの点滴をするほどでした。
薬を飲むとヒドい眠気で体がだるく、本当に大変でした。

そのアトピー性皮膚炎が治ったのが、ハワイへ旅行に行ってからでした。
カラッとした天気とエメラルドグリーンのビーチ。滞在数日で、いつの間にかアトピーは良くなり
ました。
縁があって、その後インターンビザを取りハワイで働くため、改めて行く事となります。
そして結婚→出産と続き、長男の療育の事で何年も悩んだ末、ハワイを離れることにしました。

母はどんな気持ちで、毎回病院へ通っていたのかなと思います。いったい原因はなに?
いつになったら良くなるのか?一生このままなのか?色々考えていたと思います。
車を持つまで、電車とバスと徒歩。幼い弟と私の手を引き、今回で治れば!と思いながら通い続けていたのではないでしょうか。
未だアトピー性皮膚炎に関して完治出来る治療法はなく、当時発症していたのは近所でも私だけでした。
なので、ハワイから帰ってきてアトピーが良くなった私を見て、一番喜んだのは母でした。

私はいま、長男の「自閉症」という完治する方法が無い病気をなんとか良くしようと、戦っています。
いつか「そんな日もあったね!」となりますように。

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by Seattle-Autism | 2012-11-28 03:39 | 子育て

自閉症も気を使うんです

激しいカンシャクやロッキング。突然頭を打ち付けたり、人の目を見る事ができない。
これは自閉症の人達にみられる行動です。
彼らはそういう事をして、周りの人を驚かせては行けないと分かっているけど、止められない。
なぜならそういう時は、何百匹のアリや体に火がついたような感じ。人の目が何十もあって、どこを見ればいいのか分からない。カナダに住む自閉症のカーリーという女の子が教えてくれました。

サンクスギビングを家族全員で過ごしたいと、義理の母から提案があり
旦那の家族が先週シアトルに遊びに来てくれました。

我が家は2BDで狭いので、住まいのようなホテルを借りて義理の家族はすごしました。
私たちがそのホテルに毎日通ったわけですが、「家族が遊びに来てくれる」というのを
どうやら長男は日本サイドの家族と勘違いしていて、初日ホテルに行ったときは
大きなハミング、他動、こだわりや突然起きるカンシャクが目立ち、ソーシャルストーリーでいくら説明しても理解させるのに大変でした。
ホテルはロフトがあり、そこにベットがあって長男は私の妹の家とダブって見えたようです。
妹の家では、2階のベットで従兄弟達とジャンプをして遊んでいたので
突然ベットでジャンプを始め、あやうくロフトから落ちそうな感じに。。。
何度言ってもロフトのベットに行きたがり、大きなハミングも一向に落ち着かないので
この日は1時間で退散。

自宅に戻ってから、ipadの写真を見始めました。そこで長男が選ぶのはどれもこれも日本の家族の写真。私の母や従兄弟達の写真を何度も見ます。ちょっと切なかったな。

翌日も夕食を一緒に、、、と再挑戦。やはりこの日も初日と同じでどうしようもなくなり、1時間で退散しました。

そして3日目。高熱を出しました。40℃超えの久々の高熱。
自分がイメージしていた人達と違う人達が来て、なんとか理解しようとしてもきっと難しかったんだと思います。
もちろん旦那の家族はみんな良い人達で長男に対して優しかったので、長男の内面を見た私は心が痛みました。
長男は何度も日本の家族の写真を見つけては、じーっと見入って閉じる。この作業を何度も繰り返します。
翌日も熱が下がらず、この日はサンクスギビングだったので、昼食だけお邪魔して長男と私は自宅へ。
自宅へ戻ると安心するのか、ハミングが無くなりなんと熱も下がる。。。
サンクスギビングの翌日は、家族写真を撮る予定の日で、高熱が続く長男を連れて家族がいるホテルへ向かいます。
熱があるまま写真を撮り、私たちは長男を連れて病院へ。普通の風邪でしょうと診断を受け、もし日曜日まで熱が下がらなかったら、また来るように言われました。

ハワイや日本にいた時にも、何度も高熱が出た長男。何か大きな出来事がある度に、熱を出す事が多いです。
いつもは高熱に下痢や激しい嘔吐が加わるのですが、今回は高熱だけ。
旦那と長男は強くなったね!と話しました。

家族は土曜日に帰り、長男は安心したように見えました。
自分では優しい家族に囲まれて、沢山時を過ごしたかったけど、自分の頭の中のイメージを上手く払う事が出来ず、苦しんでいたのだと思います。
土曜日の夜には熱も下がり、元気満々に。
その代わり、私が日曜日から高熱を出しました(泣)

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by Seattle-Autism | 2012-11-27 13:46 | 自閉症

旦那の仕事終了!

金曜日、旦那が仕事を辞めて帰ってきました。
約4ヶ月勤めた勤務先は、自宅から片道25キロ離れた場所にありました。

ハワイからシアトルへ引っ越しを決めた一番の理由は、長男の療育でした。
そして2番目に旦那のスキルアップ。大学では経済を学び、ハワイでは電話会社で会計をしていましたが、30代手前にして自分のこれからの人生をずーっと考えていた旦那。

大好きなコンピューター関連の仕事がしたいという旦那と長男の療育の事があり、思い切ってハワイの仕事を辞めシアトルへ無職で引っ越しました。

シアトルは全米トップ50の大都市で調査した結果、人口に占める高学歴者の割合がトップだという統計があります。マイクロソフトをはじめ、アマゾンやスターバックス、コストコなど日本でも名高い企業の発祥地でもあります。特にマイクロソフトに関しては、世界中からこの道のトップレベルの人を雇う傾向があり、スキルと能力があれば国籍は関係無いという感じです。
そのためハワイではあっという間に就職につけた旦那も、ここシアトルではかなり苦戦しました。
聞けば平均して仕事にありつける割合は100社受けて1つだそうです。
実際他の方からも同じことを聞きました。

今年の3月にハワイを離れ、4月から仕事探しを始めた旦那。
辛かった日々を乗り越え、やっと仕事を手に入れたのは8月でした。
その間私と子供達は日本で待機。スカイプを使って励ます日々が続きました。
やっと決まった会社は、都市から離れた場所。契約期間は8月から11月という短い間ですが、コンピューター関連の職歴が無い旦那にとっては、この期間でもとても重要。なので11月からの事はひとまず置いて、労働契約を交わしました。
長男の学校の関係で、勤務先近くには住めないので片道25キロの道を毎日高速道路を使い通勤。
本当によく頑張りました。

頑張った旦那へのプレゼントはホールフーズの面白いタイトルのワイン。爆笑してました!
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そして頑張ったご褒美は次につながる結果も。
月曜日からはアマゾンで「Kindle」の仕事担当になりました!!!
おめでとう。よかったね。
勤務地もシアトルになり、自宅からの通勤が楽になりました。

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by Seattle-Autism | 2012-11-18 16:47 | 生活

再挑戦

前回激しいカンシャクで行けなかったファームへ再挑戦してきました。

こういうときは用心棒として(笑)旦那がいる時に再挑戦するのですが、いま彼は仕事が忙しく
待ってられなかったので、ドキドキしながら行く事に。

前回ここで長男が激しいカンシャクを起こした公園。
今日は何度写真を撮っても、天から光がさします!!!今日も神様に見守られている感じで、大丈夫な予感。
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長男が「ブランコ」のサインをしてきたので、ベィビー用だったけど次男と並んでやらせました。
*二人共自力でこげないので、母さん交互に押してあげて大変でした(苦笑)

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長男は5歳半なので、このタイプのブランコは見ていて限界では!?と思うのですが。。。
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今日はカンシャクもなく、後から来た子供達に混ざりながらなんとなく遊べました。

その後、肝心のファームへ!次男は草を食べている牛に興味津々でなかなか前に進みません。
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長男は興味無し。でも私が「牛だよ〜!」と声をかけると、一応興味あるフリをします。日本で迷子の経験をしてから、一人で勝手に歩かず待てるようになりました。
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長男はただひたすら歩きたい。次男はゆっくり見物したい。
後者を優先したい所ですが、さすがに待ちくたびれて長男が出発し始めたので、次男を担いで追いかけている時に気がついた事が。。。

いつもこういうフェンスがある時は、かならず触りながら歩いていたのに
今日は触らず!あれ?いつからこうやって歩けるようになっていたんだろう???
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次男はまだまだ見たそうで、最後はかなり怒ってしまい
この泣き声でまた長男がカンシャクか!?とドキドキしていたけど、今日は大丈夫。
カンシャクどころか、泣く次男に変顔をしながら顔を近づけたりして、兄貴ぶりを発揮していました。

今日は良い日だったね。また来よう!

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by Seattle-Autism | 2012-11-17 18:18 | 自閉症

言葉の支配力

今日は旦那に子供達を見てもらい、私は久しぶりの休憩をもらいました。
車から降りるときに、長男にソーシャルストーリーを見せ読み上げます。
こうすると次は何が起きて、いつどこでまたママに会えるというのが分かるので
カンシャクも無く今日はバイバイできました。

3時間後再会。次男が「eat!」を連発するので、少し早めの夕食をとるために
最近行きつけのタイ料理兼ベトナム料理店へ。実は昨日も行ったお店でしたが
このお店は、とてもアットホームでメニューに無い食事も作ってくれます。
現在グルテンフリーダイエットをしている長男には、欠かせないレストランです。

が、しかし今日は休業。
ということで、以前気になっていた別のベトナム料理へ行きました。

その後IKEAでショッピング。自宅へ戻ると長男は疲れてすぐに寝てしまい
次男は、おとなしく洋服のチャックを閉める練習や、旦那の手伝いの真似をしながら遊んでいるので、私はシアトルに来て初めて湯船につかろうとルンルンでお風呂へ行きました。

が、シアトルの平均気温は7℃くらいの現在。
さっ!!!寒い!!!!!

旦那にリクエストを出して、沸騰させたヤカンのお湯を持ってきてもらいます。
2回やっても寒い!寒い!

どうりで次男をお風呂に入れると、すぐに「出る〜!」とリクエストが出るはずだと思いました。

長男は以前、私が別の事に気を取られている時に、自分が出るタイミングでずぶ濡れのまま出てしまい、旦那にこっぴどく怒られてからは、絶対に「おしまい!?」と聞くまでお風呂にいます。
本人は全身お風呂につかったり、歌!?らしきものを歌っていることもあったり、とにかく楽しそうにしているので、長湯をさせていました。

もちろん寒いだろう、、、とは思っていたので、すぐにお湯を沸騰させバスタブに注いだり
ヒーターで暖めたりしていたのですが、それでは足りない寒さです。

長男は「親が聞くまで出てはいけない!」という言葉に縛られ(これは自閉症の子に起こりやすいこと)、寒くても何でもここにいなくてはいけないと思っていたんだと思うと、なんでもっと早く気づいてあげなかったんだろうと情けなくなりました。

私の子供時代は、やはり冬は寒くて
母がよくお風呂場でストーブを付けてくれ、バスタブにお湯を注いでくれたり
時にはストーブの上で焼き芋を焼いて、入浴中に食べたり
お湯をわかして暖かい飲み物を飲みながら、お風呂に入っていました。
私の楽しかった幼少時代と同じようにやっていたつもりですが、まだまだ配慮が足りなかったと反省です。

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by Seattle-Autism | 2012-11-12 17:48 | 自閉症

長男の内面

最近、長男のカンシャクが度々あり、さすがに疲れが。。。
明日は2時間程、旦那に子供達を見てもらい私は自由の身になります!
旦那は仕事のプロジェクトを来週までに終わらせなくてはいけないので
土曜日&祝日も返上して仕事をしている中、子供達の面倒を見てくれるということで
感謝の気持ちで一杯です。

金曜日行こうと思って結局行けなかった近所にある公園。
ここは動物がいるそうです。子供達が喜ぶかな〜と思っていったけど。。。

凄いカンシャクでタイムアウト中の長男。
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その間、次男はブランコをしながら待ちます。

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やっと歩けるようになって、いざ入り口へ、、、のところで、またカンシャク。タイムアウト再び。
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結局行けなかった場所。。。
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もう一度挑戦してみて、駄目なら匂いがキツいのかな〜と判断しようと思います。

最近、長男は色々物事を理解し始めてきました。
まだ言葉ははなせないし、行動も問題ありな所が多く、知能&理解力テストでは次男と互角になってしまってますが
言語に対する能力は目を見張るものがあり、これを通して長男の気持ちや私たちとは違う理解をしていることが分かってきました。

長男は本と文字が大好きで、赤ちゃんの時から異常な執着。
本は破れても破れても読み直し、2歳の時一度根比べをした所
同じ本を6時間ぶっ通しで読まされました(苦笑)
フラッシュカードも大好きで、リクエストに応じていたら一日3000枚以上。。。
毎日毎日続くので、もう疲れて隠してもあっという間に探し出してくる(涙)
たまらなくなり始めさせたi-pad。
本当は機械に頼りたくなかったんだけど、私の身が危険なので仕方無く。
すると3日で「ひらがな」を覚え、その後「カタカナ」や簡単な「漢字」を覚え始め。
この時3歳でしたが、既にアルファベットは分かっていたようです。

長男が文字を読める事で、私たちとの距離が縮まり「ソーシャルストーリー」を作れば
その場の状況が分かるようになってきたので、助かるのですが
今日本を読んでいて「そういう考え方!?」と驚いた事がありました。

大好きな本「Good Night Gorilla」
*この本は恐らく100万回以上読んでます。
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100万回以上読んであげて、長男がどう理解していたか分かった場面。
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巡回している園長が「ゴリラ」だそうです。「Good Night Gorilla」と読むと、必ず園長を指します。
長男に「ゴリラはこっち」と言いながら指を指すと、長男大爆笑!(なぜ?)
このやり取りがかなり続き、そうやって理解をしていることが判明しました。
日々の生活こうやって理解しているのかと思うと、それはカンシャクの連続だと思います。
小さな事ですが、来週学校で時間をとってもらい、どのように対応していけばいいか
相談してみようと思います。

長男は日々少しずつ前進。その分私も理解することや、学ばなくてはいけない事がどんどん増えます。

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by Seattle-Autism | 2012-11-11 17:30 | 自閉症

お受験と飛行機

自閉症と健常児の混合教育で有名な学校のお受験のため、シアトルから4泊6日で日本へ行ってきました。

結果は残念でしたが、私としては悔いの無い試験ができたと思っています。
この試験に臨むにあたり、応援してくれた家族。試験中次男の面倒を見てくれた妹夫婦と母に、感謝の気持ちで一杯です。
滞在期間が短かったため、子供達が少しでも従兄弟達とふれあえたら、、、と思い
妹夫婦の家に滞在させてもらいました。本当にありがとう〜!!!

飛行機に乗って海外に行くなど、大きなイベントの時は1ヶ月前から長男に知らせなくてはいけないのですが、毎日バタバタでソーシャルストーリーを作る暇が無く、当日慌てて長男にお知らせ。
*これは本当はやっては行けない事! ダメ親と深く反省してます。

「今日は学校へ行きません」そして「これから飛行機に乗って日本へ行きます」
そして「ぼくは家族に会えるのが楽しみです」と写真を使ってストーリーを作ります。
そして大慌てで空港へ。国際線なのに到着はフライトの1時間前でしたが、なんとかダッシュで飛行機に乗れました。

ここまでの過程、、、以前なら大パニックでしたが、長男は頑張って私たちの後をついてきてくれました。
飛行機の離陸時には、ちゃんと耳抜きも出来て完璧です。
時々泣く次男をハグしたり、近くで泣く赤ちゃんの泣き声にもカンシャクを起こさず約10時間のフライトを頑張りました。

滞在初日は疲れたのか、カンシャクがありましたがそれ以降は落ち着いていて
無事にシアトルへ戻りました。

一番印象に残ったのが、成田空港で見送りに来てくれた私の母の手を離さず
「なんで一緒に来ないの!?」という顔をして、私の顔をじーっと見ていた事。
以前は母の顔をみるなり、激しいカンシャクでどうしようもない時期があったため、この行動には私も嬉しかったです。

今日は一日時差ぼけの次男と私でしたが、長男と旦那はシアトル時間で過ごしてました。(すご〜い!)

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by Seattle-Autism | 2012-11-07 16:43 | 自閉症