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週に一度二人の時間

次男のプリスクールが今月から始まりました。
水曜日は長男の帰宅が早く、私は次男をプリスクールへ送りにいって
簡単な申し送りを先生と行ってから、急いで次男のスクールバスが到着する場所へ行きます。
その後長男と二人で昼食です。それから次男を迎えに行くまでおおよそ1時間半位、長男と私の二人だけの時間があります。

今日はWhole Foddsで買い物があったので、長男と一緒に行きました。
もう慣れた場所なので、何がどこにあるか大体知っている長男。
スーパーに入った時は何故か大興奮。といっても言葉はまだ話せないので
「うぁ〜!」「あたたた」「%^*&*!?(何を言っているのか不明。汗)」
を大声で言いながら、ジャンプして歩きます。
まるで、江頭2:50のよう。(ごめんなさい江頭さん!)
周りの人がビックリして私たちを見た後、見ちゃいけない物を見た後のように「見ない!見ない」と注意しながら通り過ぎていきます。
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その後Whole Foddsで昼食をとりました。
長男は低緊張なのでこんな座り方にすぐなってしまいます。これはPTの範囲になるので
今後通う病院で相談しなくては。
反抗しているわけではないけど、こうなってしまうの!

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長男はプールに入ると、いくら注意しても水をカバカバ飲みながら泳ぎます。ソーシャルストーリーを作り、何度か読み聞かせをし注意してもやはり駄目です。当時はハワイだったので、プールに入る機会が多かったけど、シアトルに移りプールの機会は減ったので今はどうなったんだろう。
まぶしい太陽を見るとついつい食べたくなる?どういう風に見えているんだろうね。。。
*長男の写真と似ている写真があると、義理の弟が送ってきました。大笑い禁止だからね(笑)
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その後ショッピング。長男はフルーツ大嫌いなくせに何故かパイナップルをおねだりされました。
毎日フルーツをスムージーにして飲ませているので、明日からパイナップルも追加です!
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次男を迎えに行ってYMCAに1時間程寄り、子供達を遊ばせて帰宅。
雨もすっかり上がり、いつも通り次男はアパートの前で大はしゃぎ!
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私もこういう事大好きだったので、次男の気持ちが凄く分かります。
階段をのぼるのに、力がいる程ズボンがびしょ濡れの次男。
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毎日自宅でも出来るだけOTとSTの練習を長男にしています。

ST:今日は1〜10まで声に出して言う練習をしました。
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OT:はさみ。何年もかかって、はさみが使えるようになりました。
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本当にスローですが、少しずつ出来る事が増えてきました。
えらいぞ〜!

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by Seattle-Autism | 2013-01-31 15:54 | 子育て

TUBE 前田さん

長男の療育を始めたのは、彼が2歳になってからでした。
1歳10ヶ月の時に肺炎になり、高熱が下がった時には別の子供が家にいる感じになりました。
幸運にも私がすぐに気がつけたのは、3ヶ月程かけて長男のお遊びクラスをお試ししながら探していて長男が一番好きそうなクラスがあり、申し込み。
初回の後に病気になり2週間欠席。再度クラスへ行った時には、別人のようになってました。

それから自分なりに色々調べ、小児科へ連絡をしたのが2週間後。それから一ヶ月後にハワイの療育センターから我が家にソーシャルワーカーが来て、確かに言葉の遅れがあるからとスピーチセラピーを始めました。
その後、家に何度も来ていたソーシャルワーカーとスピーチセラピーに3回ほど
「自閉症だと思いませんか?」と聞きましたが、当時は元気なだけ。バイリンガルだから
言葉が遅いだけ。と楽観視されてました。私は自分で調べた中で絶対的な自信があり
白黒付けたいから、診断をお願いしたいと申し出て、結果長男が2歳2ヶ月の時に中度の自閉症と
診断されました。

それから3歳まで、ハワイの児童特別教育機関イースターシールズにお世話になりました。
泣いたり怒ったり、笑ったり悩んだり。色々ありましたが、アロハ〜な皆さんに心から癒されました。

その卒業式になんと、TUBEの前田さんが来てました。
聞けば10年間欠かさず寄付を続けてきたそうです。その額既に500万円以上だとか!
ありがとうございます。
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実はTUBEの前田さんが来ているとは、私はよく分かっていませんでした。それほど沢山の人達で賑わい、特に私はあの時の子供達がいまどうしているのかに注目していて、インタビューを受けるまで気がつきませんでした。なので、本人が登場して来た時に「あ〜!!!TUBE」と言えるような雰囲気では無く、ミーハーな気持ちを押し殺してインタビューを受けてました。

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全体写真を撮るときは、前田さんが長男の名前を何度もよんでくれて、カメラへ視線を送るのを手伝ってくれました。
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最後に前田さんから、「今年もハワイでコンサートをすればよかったな〜!」と励ましのお言葉をもらい、もう感激で涙が出そうでした。

この日はカメラを忘れてしまい、写真はアロハストリートからお借りしました。
http://www.aloha-street.com/specials/2010/06/-10.html
夏のイメージが強いTUBEの前田さんですが、ハワイでは慈善家でも知られています。

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by Seattle-Autism | 2013-01-27 15:03 | 自閉症

アメリカ人のママとして、出来なくちゃいけないこと

私は日本人ですが、子供達は半分アメリカ人で、半分は日本人です。
なので一応私はアメリカ人のママという事にもなる訳です。

アメリカ人のママって、私の知る限り
クッキーとマフィンをしょっちゅう作っている気がします。
そして皆様上手!!!

実はわたし
クッキーが未だ上手に焼けた事がありません〜!
どうしてか分かりません。謎です!!!
ケーキや大福(大福の場合は小豆を煮る事から始めます。)
ジャムやドレッシング(これはあまり料理に入らない、、、かな?)
とにかく料理が上手ではないけど、凄く下手という訳ではないと自分では思ってますが。

初めて焼いたクッキーは中学生の時でした。
どうしてもバレンタインに好きな男の子に手作りクッキーを渡したくて
当時小学生の妹を深夜まで巻き込んで、格闘。
父親はとても厳しかったので、暗いキッチンでゴソゴソ作業をして
自分達の部屋に持っていって、クッキーの材料を混ぜたり焼き加減を見たりしていましたが
まぁ、、、なんともいえない不味そうなクッキーができました。
とにかく手作りだから!と当日渡しましたが、その後食べたのか捨てたのかは不明です。

長男が2歳の時に日本へ帰り、当時4歳だった姪っ子とクッキーを作りましたが
これまた大失敗!
「ごめんね〜」と姪っ子に謝ると、「大丈夫!練習すればいいんだよ」と励まされる始末。

旦那の実家へ行った時は、クリスマスシーズンだったこともあり
小さい子供達が沢山来ていて、大人の指導の元なんともいえない可愛らしいクッキーを作ってました。
手伝って〜!という視線を無視して、もちろん私は小走りでその場を去りましたが(笑)
でも、なんだかその光景が映画のワンシーンのようで、未だに忘れられません。
クッキーを型抜きして、デコレーションする過程で大人達は最高の褒め言葉を子供達に言います。
わたしは日本人。こういうのも慣れてないのよね。アメリカ人のママとしてはこういうスキルも伸ばしていかないと
出来上がったクッキーを、これまた大人数の大人達が最高の褒め言葉と共に、美味しそうな表情で食べます。こういう環境はアメリカならではだな〜と感心。

今日はシアトルに来て2回目。「お友達と公園で会う。遊ぶ」という日でした。
こちらに来て、長男を受け入れて下さる温かいご家族に会えた事がなにより嬉しいです。
そして、長男のお気に入りの公園まで寒い中皆さん足を運んで下さり、本当に感謝しています。

実は前日クッキー焼きに挑戦していました。
結果は惨敗(泣)
でね、こういう時に「何やってるんだよ〜!ただ混ぜるだけじゃん。こんな簡単な事も出来ないの!?」と言わないのが旦那。
旦那は不味そうなクッキーをパクパク食べて「美味しいよ!上手に出来てるよ〜。」と。
長男は見向きもしませんでしたが(笑)次男はこれまた美味しそうにパクパク食べてました。

でも、やはり不味そうなので今日持参しませんでした〜。。。次回は成功するといいんだけど。

クッキーというよりは、どうみても「せんべい」
クッキーの粉は義理の父が経営する会社の製品です。もちろんグルテンフリー。
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by Seattle-Autism | 2013-01-22 17:08 | 子育て

アメリカの療育サービスって。。。

アメリカ全土で深刻な問題が、公立学校の予算です。
長男のサービス少し前と比べても、なんだかんだと削られてます。
そうはいっても、州や学校によって対応は違うので一概に全ての学校に起こっている事では無いと思うのですが(そう信じたいのですが)やはり「なんだかな〜。。。」とやるせない思いでIEPの後は自宅へ帰ります。

日本に半年滞在して、可能な限り発達障害のディサービスや学校など調べ回りました。
遠方の場合は電話でどのような事をするのか確認。
私の感想ですが、スキルの部分ではやはりアメリカの方が進んでいます。
ただ「郷に入っては郷に従え」精神で、口出しはせず日本のやり方をじっくり見てきました。
日本人の文化というか性格なのでしようか、皆さんとても真面目できちんと丁寧に一人一人じっくりと対応してくれるのが、とても好印象でした。
こういう対応はきっと言葉でなく、心で感じる自閉症の子供達に通じるんだと思います。
実際長男も苦手だった食べ物をたった2ヶ月半で全て克服し、うがいまで出来るようになりました。
公共の場では他の子供の真似をして、今まで苦手だった遊びにも挑戦したり、なんとかみんなと遊びたいと駆け寄る後ろ姿を見て、やはり日本に移り住んだ方が長男にはいいのではないか?と考えた程です。

また福祉の面でも充実しています。
日本では障害手帳が発行されます。
なんといっても、アメリカに住んでいて羨ましいと思うのは
医療費が無料!
*日本は地域によって年齢制限は異なりますが、子供は医療費が無料です。

その他サービスがありますがここで書くのは遠慮させてもらいます。色々な方が私のブログを見にきて下さっているので、感じ方はそれぞれ変わると思います。もし海外に住んでいて日本の福祉事情を知りたい方がいらっしゃいましたら、非公開メッセージを頂けますでしょうか?

とにかく福祉の面、相当充実してます日本!!!
そしてケアの面でも心から接してくれるので、見ていて温かい気持ちになります。

長男は日本大好き。
しばらくシアトルでの生活を様子見ながら、日本の事ももう少し考えてみようかと思ってます。

問題は子供達の健康面。
どういう訳か日本だと具合が悪い日々が続いてしまい、心配が尽きません。
恐らく「日本にいる場合じゃないから、早くアメリカへ帰るように」
と追い出されたか
「家族全員が一緒じゃないから、早く全員一緒に生活するように」と
追い出されたかのどちらかだと思います。

どっちなんだろう???これ後者だったら、日本へ引っ越すのもありかしら?

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by Seattle-Autism | 2013-01-17 17:23 | 自閉症

日本に帰れない理由

長男は日本が恋しくて仕方が無い様子。
毎日日本の電車や写真、ひらがな カタカナ 簡単な漢字を見ては喜んでます。
外出するとモールなどで数少ない日本語の案内や注意書きを見ると喜び、その場所はあっという間に覚えるので、いちいち確認しながら歩いて行くという感じ。

子供達は日本国籍とアメリカ国籍があり、私はまだ日本国籍を持っているので日本へ帰る事は可能ですが、なかなか決断できない事情があります。

去年は半年間日本に滞在しました。
久しぶりの長期滞在で、本当に楽しかったです。
長男はずっと苦手で出来なかった「バウンサー」の滑り台を克服。
従兄弟達が滑る光景を見て、一緒に遊びたいと思った長男は「やるしかない」といった表情で
目をつぶって滑り落ち、成功!
ハワイにいた頃は、バウンサーの近くに行くだけでカンシャクを起こしていたのに、こうやって他の子供と遊びたい為に頑張った行動というのは素晴らしく、涙が出る思いでした。
他の子供を見て、そこから学ぶ力も出て来て、その光景が見れただけでも日本に来て本当によかったと思ってます。

日本に滞在中はどういうわけか、長男&次男共に具合が悪い日々が続き
結局毎月入退院を繰り返し、次男は今まで発症したことのない「ぜんそく」にもなりました。
入退院以外でも、ほぼ毎週熱が出たり下がったり。結局アメリカに帰る3日前まで具合の悪い日々が続き、長男は成田空港の出発ロビーで私がチェックインをする時に倒れました。

なんとかシアトルに帰り、様子を見ていたところ
子供達は元気で、次男の「ぜんそく」は回復?したようです。

凄く不思議ですが、私は日本滞在中の途中から、なんだか日本から追い出されている感じがしてました。
「ここにいるべきではない」と言われている気がして、自分の一番弱いところを攻められた気がしています。
日本で子供達の病気が続いたころ、日本での免疫がないから具合が悪くなっているから、免疫がつけば大丈夫と励ましてもらっていたことがありました。
でも私の中で何故か疑問に思い、もしシアトルに行っても同じ事があれば、やはり新天地での新しい免疫のせいなんだなと思う事にしましたが、実際ここに来てみると子供達は元気で私の方がこの気候にやられてます。

シアトルの秋〜冬は寂しい感じです。朝の9時頃から明るくなり、夕方4時から暗くなります。
街頭が一日中ついていることもあり、自動車のライトを一日中つけていることもあります。
雨も多く、シトシト&ジメジメといった感じ。寒いし、ハワイとは大違いです。

ハワイでも日本でも病気が多かった長男。ここシアトルで病気になったのは、日本へ私立受験に行って帰った来た時と、義理の家族が来た時だけです。

やはり健康が一番と考えると、日本に帰るという選択をためらってしまいます。
でも、長男は日本が大好き!!!困ったな〜。。。

入退院を繰り返した病院では、みなさんにとても親切にしてもらいました。ありがとうございました。
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病院にあった矢印のサインが長男は大好き。今でも毎日写真を見ています。


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by Seattle-Autism | 2013-01-16 07:14 | スピリチュアル

再IEPを終えて

ハワイから日本を経由してシアトルへ引っ越したのが8月。
長男の学校が9月に始まり、シアトルで初めてのIEPが10月にありました。
IEPの目標は定められたものに対して、達成出来るものが基準なのですが、シアトルで始めて提示されたIEPはハワイで立てた目標よりもかなり減らされおり、肢体不自由ではないということで大人のアシストも無くされ、サマースクールも今の所無しにチェックが。。。自閉症児はある程度ルーティーンが必要なので、これも困ったなと。
*こういうことはどの学校も同じで、事前に許可無く勝手に無くされるのでよく注意して読む事が大切です。


先日、10月からずっと続いているIEPの見直しがありました。
*IEPの内容が納得できなければ、学校へ抗議のレター等提出すると再ミーティングを行ってくれます。
結局毎月IEPの見直しをしている感じになってますが、こちらの意思が伝わり
毎月目標は増加してもらえているのでよかったです。

今回は教育委員会と私のそれぞれの書類と情報を説明、そして納得させる一騎打ちのような形になり、学校の先生やセラピーの方達は双方の言い分を座って聞いてるだけという感じ。
今回は「年内にオムツ卒業」を目指し、IEPの目標となっている「濡れているのを分からせる」という
内容について目標をもっと具体的に追加してもらう事ができました。
実は冬休み、外気の温度が1℃前後のシアトルですが家にいる時だけオムツをつけず、パンツで過ごさせました。そこらじゅうマーキングの嵐となりましたが、その事を話したら教育委員会の方が「学校でもそうさせます」と。
良かった!!!

その事についてかなり細かく話し合いをして、とにかく着替えを大量にもたせ
1ヶ月間だけ様子を見てもらう事に。
長男のクラスはキンダーから2年生までが同じ障害児クラスなので、色々な障害の子がいるため
悪い影響が出るようであれば、新たに方法を考える必要がありますが。と念押しされ、その事については私も納得。
少しずつではありますが、段々とIEPの内容が良くなってきました。よかった〜!

大人のアシストについては、IEPの翌日発達兼精神科のドクターにレターを書いてもらいました。
こちらのドクターは仕事が早い!ハワイではレターが届くまでに1〜2ヶ月かかり、その上何度もオフィスへ連絡して途中経過を確認することも必要で、しばしば学校へ届けるのに時差が起きましたが
今回は大丈夫でした。レターには大人のアシストと合わせて、サマースクールの必要性も書いてもらい本当に感謝です。どれだけ効力があるか分からないけど、やはり必要な事なので考慮してもらいたいです。

IEPで注意することは、学校は恩着せがましくそして優秀伝説を並べて保護者を説得します。
これに乗せられるとあっという間にサービスや目標がどんどん削られていきます。
私は日本人で日本育ち。アメリカに来てまだ7年の新米です。相手はアメリカ人で、説得やスピーチに関して立ち向かうのは困難です。なので私の必殺技は「資料と情報」。
長男が産まれてから今までもらった資料は捨てた事がありません。全部とってあるので、必要な時にすぐに取り出せるように全てファイリングしてあります。その量は大量で、引っ越しの時の荷物の大半はこの「資料と情報」でした。
IEPでもこの資料と情報が沢山詰まったファイリングを持参します。相手が質問してきたり、説得に入ったらこの資料で対抗します。

10月学校から提案され、ずっと悩んでいた事。。。それは長男の生活基盤をipad中心にすることですが、今回は最終的にお願いしてきました。
PECSを持ち歩いての生活は大変ですし、長男も字が読めかなりの単語を知っている事が分かり、得意な事は伸ばしてあげたいという気持ちからです。
正直ipadを学校で持たせたら、社交性のスキルが欠けるのではと思って今まで断ってきましたが、IEPには健常児のクラスへ必ず定期的に参加させるというのが追加されており、安心しました。
得意のスペリングをダウンロードしてもらったようで、これなら得意分野を先生に認めてもらえる!と思いよかったなと。
長男は最近まで足し算に興味があり、スペリング→足し算の繰り返しで勉強していましたが、最近はスペリング→かけ算に代わり、楽しそうに毎日勉強しています。
たまにはゲームでも!と思い、アングリーバードなど見せても長男全く興味無し。
ひたすら勉強で、私も頭が下がります。

2週間の冬休みの間は、スケジュールを細かく立てて長男中心で生活しました。
まるでホームスクールのようでしたが、たった2週間で言葉が少し出るようになりました。
毎日午前中はYMCAで他の子供達と遊ぶ機会を作り、お昼は自宅で。その後OTやSTの練習をして、大嫌いなフルーツのスムージーを飲んだら、ご褒美で自閉症の病院でも使用しているゲームでイメージトレーニング。その後雨が降っていなければ公園。それ以外は屋内施設で遊ばせ帰宅。夕食そしてお風呂。夜の8時には就寝とシンプルな生活でしたが、充実出来たかなと思います。

シアトルで仲良くさせてもらっているお友達から教えてもらったプレイエリア。
長男&次男もお気に入りです。

そこらじゅうのブロックを積み重ねる次男。
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同じ色だけ集める長男。
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集め終わるとブロックの数を数えます(自分では声に出して確認できないので、長男が指をさしてカウントするのを私が言って数を毎度確認。)
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何故か9個と12個まで集めると終了→全部壊してまた集めなおし。
当然ですが、ここはみんなが遊ぶ場所なので長男が積み上げたブロックに他の子供が違う色のブロックを乗せたりします。その度に長男はキーキー怒って、周りに子供が驚く光景が(汗)
いつもいつも本当にすみませ〜ん!!!

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by Seattle-Autism | 2013-01-12 18:15 | 自閉症

99年の愛〜JAPANESE AMERICAN〜

久々にドラマを見ながら泣きまくったストーリでした。
シアトルに住む友達からお借りした貴重なDVD。旦那は英語の字幕を設定してみました。

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日系1世、日系2世の方々。アメリカで本当に苦労されて頑張って下さったお陰で、いまは住みやすくなってます。
ストーリーを分けて数日かけて見ましたが、見終わって旦那も私も無言。。。
何も言葉がでませんでした。ただ久しぶりに感情がこみ上げて、私は涙が止まりませんでした。
全てよかったですが、特に感動したシーンが一郎がしのぶさんにプロポーズをしたところ。
思わずテレビの前で「よかったね〜」と号泣。号泣する私を見て、次男も号泣してました。
そして一郎に軍からの招集命令が下った時のシーン。母親のともが全否定する場面ですが、こういうのは自分と重なってしまいます。なんだか自分の事のように思えて、何とも言えない気分になりました。

スケールはかなり小さいですが
我が家も何度か話し合った事があり、かなり迷った時期もありました。

長男の障害が分かり、旦那と私で決めた事は「絶対に諦めない!絶対に未来を信じて希望を捨てない」その為に、ハワイでは高額なスピーチセラピーを受けやっとの思いで「ママ」と言ってもらえるようになりました。
ハワイでは自閉症保険はありません。全米規模で学校の予算の問題があり、学校だけではもう対処できません。
何年も「本土で自閉症治療の整った環境、病院へいく」という課題を何度も何度も話し合いました。
今までカルフォルニア州、イリノイ州、そしてワシントン州へ下見をし
もういましかない!と思い、ワシントン州へ引っ越しを決めました。

ハワイにいた時は、専門のセラピーから何度も同じ提案をされました。
それは「自閉症治療は高額。親がいいベネフィットがもらえる会社に就職するしかない。だから旦那が軍の仕事をしたほうが絶対にいい。」という提案でした。
複数の方から同じ提案をされました。
旦那の年齢だとまだ可能性はあります。なので旦那もかなり悩んでました。
私は長男にもっと療育の機会を与えてあげれば、この先の希望が見えてくるかもしれない。でも、旦那の人生はそれでいいのだろうか?
旦那がその仕事をしたくて、やるのなら100%応援します。
だけど理由はベネフィットがいいから、長男の為になるということだけ。旦那が本当にやりたい仕事は他にあることは私も知ってました。そしてその目標を達成するために、長年ずっと仕事の傍ら独学で勉強していたことも知ってました。
そして悩みに悩んで3年、、、(長!!!)シアトルへ来ました。

これから色々な療育が始まります。バイオメディカル治療も専門の先生の元、再開する事ができたし
自閉症専門の病院では、スピーチセラピー、作業療法、行動療法(ABA)が始まります。
今年はさらに別の病院のサービスにある、プールセラピー、アートセラピー、ミュージックセラピーもやってみようかと。全て保険が使えるので(といっても高額にはなりますが。泣)なにか発見できたらと思ってます。

次男もいよいよ明日から早期療育センターにある、プリスクールが週に2日、それぞれ2時間ずつ始まります。
この学校はあのビルゲイツさま(さまを付けずにいられないほど)のGatesfoundationもスポンサーになっているので、設備が素晴らしい!
次男は自閉症の診断が出てないのに、長男が自閉症ということでスピーチセラピー、作業療法と行動療法(ABA)のサービスがついてます。メディカル系の名門「ワシントン大学」から直接指導が入るので、最近ABA以外にも2つ新たな行動療法が加わったとかで、私もどんなものかワクワクしています。
プリスクールはone way mirrorと呼ばれる、片側からしか見れない窓に親は待機して、子供の様子を見ながら待ちます。子供達は大学院を卒業したspecial EDの先生と、スピーチ、作業療法そして行動療法の先生と一緒に過ごします。必要であれば6歳になる時点まで使用できるそうです。
3歳からはspecial EDのクラスも必要であれば始まるので、ダブルで使用できるとのこと。
凄いね〜!!!

今日は長男の冬休み最終日ということもあり、ドラマにすっかり影響された私たちは車を走らせ
(といっても今日は日曜日なので、片道15分程度の距離。汗)
シアトル市内へ行ってきました!
実は、シアトルへ引っ越して来てから始めてのシアトル観光です。


ドラマの撮影場所について話しながら駐車場を探し
まずは「スターバックス1号店」へ

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店内にはオリジナルのカップが沢山売っていました。

その後長男が好きそうな乗り物を発見!!!
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観覧車の中では、ドラマのワンシーンに使われたと思われる場所や建物を発見。
こちらは、一郎としのぶさんがシアトルに新婚旅行に来て、ホテルを全て追い払われ失望してたどり着いたと思われる場所。
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ドラマの始めの回想シーンで写っていた建物。
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凄く単純なんですが、、、ドラマの影響もあってシアトルが好きになりました!
そして偶然ですが、帰り道のドライブ中でつけていたラジオから日系人の収容所についての
話しが日系2世の方の話しで始まり、どのように収容所まで行ったのか、その家族は質問の27&28項目は「NO」と答えたそうで、その後どのような生活を送ったのかなど、ドラマを見た直後というのもあり複雑な思いで聞きました。

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by Seattle-Autism | 2013-01-07 17:08 | シアトル