次男の発達検査

去年日本に半年間滞在しました。
念のためハワイを経つ時に精神科の発達検査を、次男の為に受けました。
結果は「自閉症の傾向無し」
ほっとしてハワイを経ちました。

日本に滞在して2週間後から次男が咳き込むようになり、高熱も出ました。
当時1歳5ヶ月。
同時期に長男が極度の脱水で救急車で運ばれ入院。実は次男も具合が悪いと伝え、地域の病院で見てもらったが大丈夫!大丈夫!と言われなんだか心配なので、長男と同じ病院で見てもらったところ、肺炎になってました。
幸い5日程度で退院は出来ましたが、その後喘息の症状が出て薬を飲む生活が始まりました。
と同時に目の際に黒目を寄せてクルクル回る、壁を触り続ける、目をつぶったままいきなり歩き出す、周りの子供達に関心が無いなど明らかに自閉傾向が見られるようになってきました。

次男がラッキーなのは、この時に私が「おかしい」と気づけた事です。
慌てて感覚統合に関する道具を買いそろえ、とにかく次男にトレーニングを始めました。
後でビデオをみて気づいた事ですが、当時の次男と長男を比べると明らかに次男は状態が悪かったです。

長男という存在のお陰で、次男は周りの人達に理解してもらえラッキーでした。
病院の先生やデイサービスの方、児童相談所の方から「自閉傾向があるのでは?」と言われ
私もそう思っていたので、シアトルへ到着後すぐに地域の療育サービスを始めました。

そして今年の始めに精神科の診断を受けました。
結果は「広汎性発達障害」 自閉症です。

いま次男は地域のサービスセンターで週2回クラスへ通い、2時間の間それぞれクラスの合間にOTとSTを行っています。クラスはABAを取り入れ、グルテン&カゼインフリーのおやつがでます。
クラスとは別にOTとSTのセラピーがそれぞれ月に2回。いまはバイオメディカル療法を行っていますが近々ホメオパシーへ変更します。先日申し込みをしてきました。

自宅近くの自閉症病院で来週からOTが始まります。

重度自閉症と知的障害の長男。広汎性発達障害の次男の我が家ですが、これからもがんばります!

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# by Seattle-Autism | 2013-04-11 03:16 | 自閉症

世界自閉症啓発Day

昨夜時計は既に夜の12時を回り、正確には4月2日の午前12時過ぎでしたが
私の周りで最近会った素晴らしいママの事をブログに書きました。
偶然にもこの日は国連の定めた世界自閉症啓発Day
http://www.worldautismawarenessday.jp/htdocs/
自閉症関連のウェブサイトにはWorld Autism Awareness Dayと、改めて自閉症の事について考えさせられます。

普段私にお尻をたたかれ(実際にはたたいてませんが。笑)重い腰をあげて自閉症についてリサーチする旦那。めずらしくテキストメッセージが送られてきました。
Appsがこの日の記念に今月末まで無料もしくは減額で購入できます!もしよかったらチェックしてみて下さい。
http://www.smartappsforkids.com/free-app-of-the-day/

自閉症の子供との生活はしんどい事が多いです。真似をして覚える事が出来ないので(苦手なので)一つ一つ出来るまでにとても時間がかかります。
こんなトレーニング続けても、、、なんて思う日も正直よくあります。
ただ少しずつ前進していることは確かです。だから大変ですが希望を捨てず明日を信じる事が大切です。
昨日の夕方、長男は補助付きですが自転車に乗れました。自分でペダルを動かしハンドルを右に左に回しながら頑張れました。

先日見学した授業では普段見れない長男の授業への取り組みを見る事ができました。
今の学校は電子黒板で授業を行います。クラスにはKinder(日本だと幼稚園年長)から2年生までのSpecial Needsの子供達が同じクラスで学びます。
子供達が次々と手を挙げて、問題を楽しそうに答えていきます。
長男はSchool Districtから支給されたipadを片手に学校生活を過ごします。言葉がまだでていないため、Proloquo2GoというAppsを使用しています。
次々と問題が出てくる度に「My turn」と返事をしていました。回答も全てあっており、よく理解しているようです。

21世紀のクラス、夢があり希望に満ちていて素晴らしかったです!

日曜日の礼拝に行くいつもの教会に咲いていた綺麗な桜。
こんな輝かしい日々がいつかきますように。。。
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なんだか最近ちょっと凹んでます。
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# by Seattle-Autism | 2013-04-03 07:37 | 自閉症

我が子のことについて

先日長男次男を乗せて自宅のアパートへ戻り、駐車場に車をとめて長男だけ降ろした所で
車の近くにインド人の女の人が立っているのを発見。
私の車はデカデカとAUTISMというステッカーを3枚と、自閉症なので話しかけても反応しないことがあります(*事故等で私が意識が無く、長男が意識があったことを考えて貼りました。)
というシールを1枚付けている自閉症車なので、どこからも目立ちもしやその事で何か!?と思って少し戸惑っていたら
女の人から「ずっと声をかけたいと思っていたんです。いま少しお話できますか?」と聞かれ
聞いてみたら、彼女の息子さんが最近自閉症の診断を受けて今後どのようにしていけばいいか教えて欲しいと言う事でした。
私の知る限りの療育センターや病院が主催する両親学校などを伝え、お互いの連絡先を交換してまたね!とバイバイ。
子供の事を思い、外国で頑張る者同士連絡を取り合いましょうと約束しました。

先日療育センターでフランス出身のママと1時間位お話。お子さん4人いて3人が自閉症だそうですが、彼女と話していて久々に頑張るパワーをもらいました。
3人のうちの1人は長男と同じ年です。学校は普通クラスで過ごせるレベルまでいったそうです。そこまでの過程や何やら話しが尽きませんでした。この日は飛び入り参加で来たそうで、また会えたらな〜と思える素晴らしいママです。

今日はアメリカ人のママと療育センターでお話しました。一ヶ月前位から見かけてはいたけど、近寄りがたいママでいつも挨拶程度で終わってました。今日は挨拶からちょっと話しかけたら色々話しをしてくれて、自分の子供が自閉症という現実と向き合う大変さをお互い話しました。

どのママも自分の子供が自閉症と診断されて、大変な思いをしています。
私の場合は長く暗いトンネルの中を毎日歩いている感じです。
きっと他のママ達もそうだと思います。

自閉症のママでありアメリカで有名なJenny McCarthy
彼女の代表作「言葉よりずっと大切なもの」の本は冒頭にこう書かれています。

〜もしあなたの子供がガンと診断されたなら、隣人たちはあなたの家を訪ね、できあがった料理を差し出し、あなたを抱きしめ、手助けを申し出るでしょう。もしあなたの子供が自閉症と診断されたならスーパーマーケットであなたを見かけても、人々はこっそりと他の通路へ移動してしまうでしょう〜


いまアメリカでは88人に1人が自閉症といわれています。その数は減るどころか増え続けています。
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長男は重度の自閉症で親の私でも時々どうしていいか分からなくなる時がありますが、声をかけて下さる周りの皆さんに感謝の気持ちで一杯です。

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# by Seattle-Autism | 2013-04-02 16:28 | 自閉症

長男落下事件 その後

先週長男が2階から落ちて一週間
なんというか、、、一言でまとめると
試練の一週間でした。

長男は今まで何度もERへ行ってます。そのほとんどは病気です。
ハワイでは、アイロンによるヤケドが一度ありました。
そのとき私は確かに遠くのテーブルに置いて、ベィビーサークルに当時1歳の長男を入れ
トイレへ行ったはずなのに、泣き声を聞いた時は長男の近くに転がっていました。
念のため体をチェックした時に、右足甲に少しヤケドの跡。水ぶくれになっていたので
急いでバスタブへ連れて行き、冷やしながら小児科へ連絡。ここでは対応できないと言われ
すぐにタクシーを呼んでハワイのERへ行きました。

ハワイのERへ連れて行った時は、対応の遅さに少しイライラしました。
問診の前に(今思えば)何も私に確認せず鎮痛剤を長男に飲ませ、冷やしもせずそのまま
一時間も待たされました。
*この間私は耐えきれず、勝手に流しで長男の足を冷やしたりぬるま湯につけたりしてました。
そして医師がきて状態を確認。クリームを塗っておしまい。
もし痛がるようだったら、鎮痛剤を飲ませるようにと言われました。

その後も高熱や下痢、嘔吐や脱水で何度もハワイのERへは行っています。
鎮痛剤や解熱剤。抗生物質や点滴の処置。レントゲンの検査もありました。
全て1歳10ヶ月までに行った処置と検査です。

長男が5歳の時にハワイを離れ一旦日本へ帰りました。
日本へは半年間滞在しましたが、脱水症状を起こし救急車で運ばれたり
高熱や嘔吐。検査入院があり、ここでも何度も抗生物質や点滴の処置。鎮痛剤や解熱剤。
レントゲン検査やMRI検査をしています。MRI検査では睡眠薬を使いました。

だから何!?と思われそうですが、今まで経験した病院では
検査入院は別ですが、診療でかかった事に関しては問題無く色々な薬や検査がすぐに行われてました。

今回行ったシアトルのER
2階から落ちたのに、鎮痛剤は使用しませんでした。
レントゲン検査とCTスキャンも医師から一方的に提案されず
全て私に状況を説明。想像できる全ての可能性を考えると検査はやらざるを得ないが
どうするかは決めて欲しいと言われました。


CTスキャンは頭をとったときに医師が5人程来て話し合いをし、胸部はレントゲン検査で異常が見られなかった。念のために胸部もCTスキャンで検査では、被爆が気になるでしょうからやめましょうと提案され、患者と家族の気持ちを考えてくれる医療に頭が下がる思いでした。
ただ頭を打っているので、食事は24時間控えた方がいいので、その代わり生理食塩水を点滴しようと思うのですがと言われ承諾しました。

シアトルではバイオメディカル治療は積極的です。
ERに到着後医師との話しで、長男がグルテン&カセインの食事療法とビタミン療法をしている事を伝えてました。
この地域では公立学校にグルテン&カセインフリーのスクールランチがあり
最も素晴らしいと思ったのが、2年前から予防接種は受けるか受けないか親が選択できます。
ERでも「予防接種を受けてますか?」と質問され、意味が分からずダラダラと今まで受けた予防接種を言っていたら、どうやら受けたのか?受けてないのか?という事だけ知りたかったようです。

翌日自宅に戻ってから、長男にホメオパシーのNux-vomicaをはじめに飲ませ、その後Arnicaをしばらく飲ませました。
頭は痛がっておらず、精神的にも落ち着いて見えていましたが
帰宅した翌日にはちょっとした音にカンシャク。全くじっとしていられない。
突然叫びだす(しかも凄い声と顔つき)
学校でも病院でもセラピストから、全く落ち着かず叫んだり蹴飛ばしたり引っ掻いたりでセラピーが出来ませんと言われる始末。
就寝しても2時間後には叫びながら突然起きだす毎日。
正直ヘトヘトになりました。


ヘトヘトになり、旦那は長男に怒りまくり。
長男がどうしてほしいのか私には分からず、カードを引いてみました。
答えは「Meditate」
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このカードはあなたに、定期的に瞑想するように求めています。

あなたの身体や魂は今、熟考し、判断し、洞察力を受け取るための

静かな時間を求めています。

正式なトレーニングを受ける必要はありません。

ただ静かに座り、目を閉じ、呼吸し、

耳を澄ますだけのことです。


とアドバイスをもらえ
長男のipadを取り上げ(いつもipadで国語や算数の勉強してます)
次男が見ていたDVDを消して、3人でベットでゴロゴロ2時間過ごしました。

旦那も最近は少しずつ理解してきたので
夜は先日購入した「Crystal Bowls」のCDをかけながら、沢山の見えない力に助けられて
よかったねと長男に話しました。

翌日から人が変わったように落ち着きました。ホメオパシーの効果もあるのかな!?
とにかくヨカッタです。

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# by Seattle-Autism | 2013-03-29 14:44 | 子育て

長男落下事件

先週長男が2階から転落しました。
時間は夕方6時頃。夕食前の出来事でした。
近くの病院へ運びましたが、CTスキャンなど装備不足で処置が出来ないということで救急車を使い
シアトルにある大きな病院へ運ばれました。

重度の自閉症で知的障害の長男。言葉が話せず、意思疎通はほぼ不可能。
最近は力も凄くカンシャクを起こすと。大人でも押さえきるのが大変な程です。
連れて行った地元の病院では既に大暴れだった為、救急隊員が長男の現状と障害についてこれから運ぶ病院に伝え、私は救急車に同乗。旦那と次男は車で救急車を追いかけるように運転してシアトルへ行きました。

病院に到着。旦那はまだ着いてない模様。
で、ERの入り口が開いた瞬間
驚きました。。。頭を抱える警察官と患者。ものすごい勢いで歩き回る医者の数。
部屋に入りきれず廊下にベットで並ばされている患者。。。救急隊員と話し合うナースなどなど。
まさにドラマ『ER』なシアトルの病院。


長男と私が到着してすぐに誘導されたのは、扉が開けっ放しの大きな病室。
そこに15人くらいの医者がどーっと駆け寄ってきました。
それぞれ自己紹介しながら(これは本当にアメリカだな〜って思う)色々質問されます。
いま起きている長男のカンシャクはいつものことか?それとも落下によるものか?
彼はどの程度コミュニケーションが取れるのか?から始まり
超早い英語でどんどん質問してきます。しかも質問内容が細かい!

10分遅れて旦那が到着。
CTスキャンとレントゲンを取り、ICUの病棟へ運ばれたのは深夜2時。
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私は泊まり。旦那は次男と自宅へ。
翌日は朝の7時からナースから質問があったり医者の回診があったり
ソーシャルワーカーが来たりで落ち着きませんでしたが、お昼頃からは容態も落ち着いているからとまったりできる感じになりました。

その頃到着した次男。ヒマなのでiPadでしばらくパズルしてました。
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夕方には元気に退院できてよかったです。

今回落ちた場所はこんな感じ。
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枝が目や耳に刺さっていたら、大変な事になっていました。
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アメリカでは年間4000人位子供の落下事故があるそうです。
そのうち亡くなってしまったり、肢体不自由になってしまったり。
特に春から夏にかけて多い、、、と。
だからあなただけじゃない。自分を責めないように。
長男がかすり傷程度ですんでよかったと、何度も何人の方からも声をかけてもらいました。
どうしてこうなったの!?ちゃんと見てなかったの!?ではなく
こういう声がけの仕方のアメリカ。心が救われます。


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# by Seattle-Autism | 2013-03-28 09:00 | 子育て